Campanha amigos do Erick
O Erick é uma criança linda,carinhosa e cheia de alegria,vamos nos unir e ajudar essa família para que consigam fazer a cirurgia o mais rápido possível. Segue abaixo o histórico do caso enviado pela mamãe do Erick:
"CAMPANHA AMIGOS DO ERICK
Em 25/01/10 descobrimos que meu filho Erick possui uma má-formação do cerebelo, chamada de Síndrome de Arnold Chiari tipo I. Esta anomalia causa a compressão da medula em diversos pontos, tendo como consequencia problemas motores e sensoriais. Para correção desse problema e evitar que isso aconteça ele necessita ser submetido a uma neurocirurgia em 3 semanas, para ser realizada a descompressão da fossa posterior. O plano de saúde dele cobre somente as despesas hospitalares, mas não a equipe médica especializada nessa doença. O custo de toda equipe é de R$ 19.800,00 infelizmente não possuo nenhum tipo de recurso e por isso peço ajuda dos amigos. Todo aquele que desejar colaborar entre em contato comigo através do e-mail campanhaamigosdoerick@yahoo.com.br que passarei informações mais detalhadas sobre a doença, laudos médicos e conta bancária. Peço também que divulguem a seus amigos.
Conto com a oração de todos, muito obrigada, que Deus nos abençoe. "
A seguir todos os passos desde o dia do acidente até hoje:
Em outubro de 2009, o Erick voltando da escola sofreu um pequeno acidente de carro, devido a isso teve que ser avaliado por um pediatra na emergência da Clínica da Primeira Idade, ao ser consultado o médico pediu os exames de rotina, sendo um deles o Raio X, ao analisar a radiografia desconfiou de uma possível abertura do osso na parte frontal da cabeça, por isso recomendou que fosse realizado uma Tomografia Computadorizada para melhor visualização. Tivemos que dar entrada no Hospital Pronto Baby para realização desse exame, após o laudo ter sido concluído, um Neurocirurgião Pediátrico veio conversar comigo explicando que nada havia acontecido em decorrência do acidente, mas que ao realizar esse exame foi descoberto um cisto na cabeça do Erick, mas que pela Tomografia não seria possível saber mais detalhes desse cisto. Então esse neurologista solicitou uma Ressonância Magnética do Encéfalo, após ter a ressonância houve uma dúvida desse neurologista e o mesmo resolveu consultar um outro medico e disseram q o cisto era benigno necessitando apenas de um monitoramento periodico para avaliar uma remota evolução de tamanho. Então resolvi consultar outros neuros para ter outras opinioes. O segundo neuro que fomos tambem afirmou que o cisto era benigno e que apenas seria necessario acompanhar como havia dito o primeiro porem este segundo viu uma má-formação preocupante no cerebelo e que seria necessário operar em algum momento. Procurei então o Dr. Paulo Niemayer Filho (renomado neurocirurgião que operou o cantor Herbert Vianna quando se acidentou com o ultraleve) que me indicou um médico de sua equipe, o neurocirurgião pediátrico, Dr. Gabriel Mufarrej, com graduação na Universidade de Nova Iorque, especialista em sindrome de Arnold Chiari, já que o Dr. Paulo não opera crianças. Então fomos ao consultorio do Dr. Gabriel e o mesmo também disse que o cisto era benigno necessitando apenas fazer o acompanhamento e tambem visualizou essa má-formação no cerebelo alertando ser algo preocupante e solicitou uma nova ressonância para fevereiro. Na segunda consulta, comparando a primeira ressonância com a segunda o Dr. Gabriel notou evolução do tamanho das hidromielias em estado avançado indicando cirurgia para dentro de 3 semanas.
Então o Dr. Gabriel Mufarrej tem acompanhando a evolução da doença.
Consulta do Dia 25/02/2010
O Erick retornou ao consultório do Dr. Gabriel Mufarrej Neto, neurocirurgião-pediatra, para análise da 2ª ressonância, desta vez mais completa, pois continha imagens do encéfalo e de toda a coluna vertebral.
Foi observado pelo Dr. Gabriel que a única bolsa de líquor visualizada no primeiro exame realizado em 07/11/09, aumentou de tamanho, além de ter sido possível visualizar que existem outras bolsas ao longo da coluna vertebral.
O cisto permanece com mesmo tamanho e sem nenhuma indicação patológica.
Analisando o corte longitudinal, o Dr. Gabriel observou que uma dessas bolsas (hidromielias) está com um tamanho consideravelmente aumentado, causando preocupação. No corte transversal, observou-se, no plano de maior largura, que este volume ocupa mais de 90% do espaço destinado à medula, deixando a mesma (medula) extremamente comprimida. Isso acarretará problemas sensoriais e motores pois interrompe a comunicação do cérebro com o restante do corpo como por exemplo paralisação dos membros, fala, deglutição, controle das necessidades fisiológicas, etc.
Como já sabemos o único tratamento para este tipo de problema é cirúrgico.
Apesar da previsão inicial do médico era de que a necessidade dessa cirurgia viesse mais futuramente, O Dr. Gabriel recomendou esta cirurgia para dentro de 3 semanas em decorrência do estado dessas hidromielias. Não é uma cirurgia de emergência mas de urgência, ou seja, não é de imediato mas é para ser feita o quanto antes.
Este prazo indicado pelo médico é o tempo necessário para a consulta com a hematologista, os exames pré-operatórios e liberação de internação, pelo plano de saúde.
A cirurgia tem o objetivo de se fazer a descompressão causada pela invaginação do cerebelo. Consiste em se fazer a retirada do osso do crânio localizado na nuca, das 2 ou 3 primeiras vértebras da coluna cervical e da retirada mínima possível da parte do cerebelo que forma essa invaginação, esse apêndice, através de aspiração. Ao final será colocada uma prótese de látex para fazer o fechamento. Essa prótese poderá ficar permanentemente ao longo da vida sem qualquer problema. Na fase adulta poderá ser colocada uma prótese acrílica, porém o Dr. Gabriel diz não ser necessário.
Com esta cirurgia, haverá um maior espaço nesta região causando a liberação do fluxo do líquor e naturalmente as hidromielias irão regredir e a medula voltará a ocupar seu espaço natural, já que não haverá compressão pelo líquor e o problema estará resolvido. De acordo com o médico, este procedimento é feito uma única vez e o problema não retornará.
O Dr. Gabriel Mufarrej Neto (www.mufarrej.med.br) é especializado em neurocirurgia infantil com graduação pela Universidade de Nova Iorque, onde inclusive se localiza o The Chiari Institute, centro de referência mundial em pesquisa e tratamento deste tipo de doença (www.chiariinstitute.com). Este médico faz parte da equipe do Dr. Paulo Niemayer, também neurocirurgião, reconhecido como um dos melhores do Brasil, tendo operado o cantor Herbert Vianna quando caiu de ultraleve. Porém o Dr. Paulo não opera crianças, pois não é sua especialidade.
A equipe do Dr. Gabriel é composta por 6 médicos: 3 neurocirurgiões pediátricos, 2 anestesistas pediátricas e 1 instrumentadora cirúrgica.
O plano de saúde do Erick não cobre esta equipe.
A tabela de valores do Dr. Gabriel é dividida por patologias: Para a patologia de Arnold-Chiari o valor de toda a equipe é de R$19.800,00 (dezenove mil e oitocentos reais)
Para esta cirurgia é necessário um microscópio e um aspirador próprio, encontrados somente no Pró-Cardíaco, Quinta D’or e Copa D’or. Destes, o único que é coberto pelo plano do Erick é o Quinta D’or. Porem, terei que ver se todos os procedimentos estarão cobertos.
Já foi passada pelo Dr.Gabriel a relação de exames a serem feitos e a consulta com a hematologista, já esta marcada para o dia 05/03/2010.
Abaixo as contas para depósito, caso possam ajudar, se ainda tiverem dúvidas por favor entrem em contato que explicarei mais detalhes:
Caixa Econômica Federal
Agência: 0505
Conta Poupança: 013.00.076.026-6
Erick Mitrano Neves Moura Vargas
Ou
Banco do Brasil
Agência: 3652-8
Conta Corrente: 17999-X
Patrícia Mitrano Neves
Que Deus abençoe, dê muita saúde e paz para todos vocês.
Muito obrigada e conto com as orações de vocês. "
Conto com a ajuda de todos!!
"CAMPANHA AMIGOS DO ERICK
Em 25/01/10 descobrimos que meu filho Erick possui uma má-formação do cerebelo, chamada de Síndrome de Arnold Chiari tipo I. Esta anomalia causa a compressão da medula em diversos pontos, tendo como consequencia problemas motores e sensoriais. Para correção desse problema e evitar que isso aconteça ele necessita ser submetido a uma neurocirurgia em 3 semanas, para ser realizada a descompressão da fossa posterior. O plano de saúde dele cobre somente as despesas hospitalares, mas não a equipe médica especializada nessa doença. O custo de toda equipe é de R$ 19.800,00 infelizmente não possuo nenhum tipo de recurso e por isso peço ajuda dos amigos. Todo aquele que desejar colaborar entre em contato comigo através do e-mail campanhaamigosdoerick@yahoo.com.br que passarei informações mais detalhadas sobre a doença, laudos médicos e conta bancária. Peço também que divulguem a seus amigos.
Conto com a oração de todos, muito obrigada, que Deus nos abençoe. "
A seguir todos os passos desde o dia do acidente até hoje:
Em outubro de 2009, o Erick voltando da escola sofreu um pequeno acidente de carro, devido a isso teve que ser avaliado por um pediatra na emergência da Clínica da Primeira Idade, ao ser consultado o médico pediu os exames de rotina, sendo um deles o Raio X, ao analisar a radiografia desconfiou de uma possível abertura do osso na parte frontal da cabeça, por isso recomendou que fosse realizado uma Tomografia Computadorizada para melhor visualização. Tivemos que dar entrada no Hospital Pronto Baby para realização desse exame, após o laudo ter sido concluído, um Neurocirurgião Pediátrico veio conversar comigo explicando que nada havia acontecido em decorrência do acidente, mas que ao realizar esse exame foi descoberto um cisto na cabeça do Erick, mas que pela Tomografia não seria possível saber mais detalhes desse cisto. Então esse neurologista solicitou uma Ressonância Magnética do Encéfalo, após ter a ressonância houve uma dúvida desse neurologista e o mesmo resolveu consultar um outro medico e disseram q o cisto era benigno necessitando apenas de um monitoramento periodico para avaliar uma remota evolução de tamanho. Então resolvi consultar outros neuros para ter outras opinioes. O segundo neuro que fomos tambem afirmou que o cisto era benigno e que apenas seria necessario acompanhar como havia dito o primeiro porem este segundo viu uma má-formação preocupante no cerebelo e que seria necessário operar em algum momento. Procurei então o Dr. Paulo Niemayer Filho (renomado neurocirurgião que operou o cantor Herbert Vianna quando se acidentou com o ultraleve) que me indicou um médico de sua equipe, o neurocirurgião pediátrico, Dr. Gabriel Mufarrej, com graduação na Universidade de Nova Iorque, especialista em sindrome de Arnold Chiari, já que o Dr. Paulo não opera crianças. Então fomos ao consultorio do Dr. Gabriel e o mesmo também disse que o cisto era benigno necessitando apenas fazer o acompanhamento e tambem visualizou essa má-formação no cerebelo alertando ser algo preocupante e solicitou uma nova ressonância para fevereiro. Na segunda consulta, comparando a primeira ressonância com a segunda o Dr. Gabriel notou evolução do tamanho das hidromielias em estado avançado indicando cirurgia para dentro de 3 semanas.
Então o Dr. Gabriel Mufarrej tem acompanhando a evolução da doença.
Consulta do Dia 25/02/2010
O Erick retornou ao consultório do Dr. Gabriel Mufarrej Neto, neurocirurgião-pediatra, para análise da 2ª ressonância, desta vez mais completa, pois continha imagens do encéfalo e de toda a coluna vertebral.
Foi observado pelo Dr. Gabriel que a única bolsa de líquor visualizada no primeiro exame realizado em 07/11/09, aumentou de tamanho, além de ter sido possível visualizar que existem outras bolsas ao longo da coluna vertebral.
O cisto permanece com mesmo tamanho e sem nenhuma indicação patológica.
Analisando o corte longitudinal, o Dr. Gabriel observou que uma dessas bolsas (hidromielias) está com um tamanho consideravelmente aumentado, causando preocupação. No corte transversal, observou-se, no plano de maior largura, que este volume ocupa mais de 90% do espaço destinado à medula, deixando a mesma (medula) extremamente comprimida. Isso acarretará problemas sensoriais e motores pois interrompe a comunicação do cérebro com o restante do corpo como por exemplo paralisação dos membros, fala, deglutição, controle das necessidades fisiológicas, etc.
Como já sabemos o único tratamento para este tipo de problema é cirúrgico.
Apesar da previsão inicial do médico era de que a necessidade dessa cirurgia viesse mais futuramente, O Dr. Gabriel recomendou esta cirurgia para dentro de 3 semanas em decorrência do estado dessas hidromielias. Não é uma cirurgia de emergência mas de urgência, ou seja, não é de imediato mas é para ser feita o quanto antes.
Este prazo indicado pelo médico é o tempo necessário para a consulta com a hematologista, os exames pré-operatórios e liberação de internação, pelo plano de saúde.
A cirurgia tem o objetivo de se fazer a descompressão causada pela invaginação do cerebelo. Consiste em se fazer a retirada do osso do crânio localizado na nuca, das 2 ou 3 primeiras vértebras da coluna cervical e da retirada mínima possível da parte do cerebelo que forma essa invaginação, esse apêndice, através de aspiração. Ao final será colocada uma prótese de látex para fazer o fechamento. Essa prótese poderá ficar permanentemente ao longo da vida sem qualquer problema. Na fase adulta poderá ser colocada uma prótese acrílica, porém o Dr. Gabriel diz não ser necessário.
Com esta cirurgia, haverá um maior espaço nesta região causando a liberação do fluxo do líquor e naturalmente as hidromielias irão regredir e a medula voltará a ocupar seu espaço natural, já que não haverá compressão pelo líquor e o problema estará resolvido. De acordo com o médico, este procedimento é feito uma única vez e o problema não retornará.
O Dr. Gabriel Mufarrej Neto (www.mufarrej.med.br) é especializado em neurocirurgia infantil com graduação pela Universidade de Nova Iorque, onde inclusive se localiza o The Chiari Institute, centro de referência mundial em pesquisa e tratamento deste tipo de doença (www.chiariinstitute.com). Este médico faz parte da equipe do Dr. Paulo Niemayer, também neurocirurgião, reconhecido como um dos melhores do Brasil, tendo operado o cantor Herbert Vianna quando caiu de ultraleve. Porém o Dr. Paulo não opera crianças, pois não é sua especialidade.
A equipe do Dr. Gabriel é composta por 6 médicos: 3 neurocirurgiões pediátricos, 2 anestesistas pediátricas e 1 instrumentadora cirúrgica.
O plano de saúde do Erick não cobre esta equipe.
A tabela de valores do Dr. Gabriel é dividida por patologias: Para a patologia de Arnold-Chiari o valor de toda a equipe é de R$19.800,00 (dezenove mil e oitocentos reais)
Para esta cirurgia é necessário um microscópio e um aspirador próprio, encontrados somente no Pró-Cardíaco, Quinta D’or e Copa D’or. Destes, o único que é coberto pelo plano do Erick é o Quinta D’or. Porem, terei que ver se todos os procedimentos estarão cobertos.
Já foi passada pelo Dr.Gabriel a relação de exames a serem feitos e a consulta com a hematologista, já esta marcada para o dia 05/03/2010.
Abaixo as contas para depósito, caso possam ajudar, se ainda tiverem dúvidas por favor entrem em contato que explicarei mais detalhes:
Caixa Econômica Federal
Agência: 0505
Conta Poupança: 013.00.076.026-6
Erick Mitrano Neves Moura Vargas
Ou
Banco do Brasil
Agência: 3652-8
Conta Corrente: 17999-X
Patrícia Mitrano Neves
Que Deus abençoe, dê muita saúde e paz para todos vocês.
Muito obrigada e conto com as orações de vocês. "
Conto com a ajuda de todos!!
ola , meu nome é simone e minha filha possui o mesmo problema do erick , gostaria de entrar em contato com os pais dele para maiores informações. meu email é sblirio@gmail.com. desde já agradeço.
ResponderExcluirgosttaria de sber se o erick operou e como ficou?
ResponderExcluirtenho uma filha que tambem tem essa sindrome e ela operou aos 14 anos hoje ela esta cvom 15 anos
meu filho hj está na mesma situação e eu gostaria de conversar mais a respeito com vc...meu email é cintiamunck@gmail.com se puder me enviar um email te esplico melhor. obrigada
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